Dor Yeshorim - Dor Yeshorim
Yahudi Genetik Hastalıklarını Önleme Komitesi olarak da adlandırılan Dor Yeshorim ( İbranice : דור ישרים ) , dünya çapındaki Yahudi cemaati üyelerine genetik tarama sunan kar amacı gütmeyen bir organizasyondur . Amacı , Tay-Sachs hastalığı gibi Yahudi halkında yaygın olan genetik bozuklukların görülme sıklığını en aza indirmek ve sonunda ortadan kaldırmaktır . Dor Yeshorim, Brooklyn, New York'ta yerleşiktir , ancak İsrail'de ve diğer çeşitli ülkelerde ofisleri bulunmaktadır .
Tarih
İkisinde de Aşkenaz ve Sefarad Yahudi toplulukları, orada bir dizi artan bir orandır genetik bozukluklar , örneğin Tay-Sachs hastalığı, bir olarak otozomal resesif taşıyıcılarında farkedilmez bozukluk, ama hemen hemen hepsi yaşamın ilk birkaç yıl içinde ölümcüldür homozigotlar . (Bunun istisnası, normalde ölümcül olmayan ancak iş görmez hale gelen, nadir görülen erişkin başlangıçlı Tay- Sachs'tır.)
Ortodoks Yahudilik genellikle seçici kürtaja karşıdır . Her ne kadar preimplantasyon genetik tanı (PGT) genellikle tarafından onaylanmıştır Halakha , bir zor ve pahalı bir süreçtir. "Taşıyıcı"lar arasındaki evliliklerden kaçınılarak, bu tür yöntemlere başvurmadan rahatsızlıkların görülme sıklığı azalır.
Dor Yeshorim, 1983 yılında Haham Josef Ekstein tarafından Brooklyn'de kuruldu. "Doğru nesil" anlamına gelen adı, Mezmurlar 112:2'den gelir .
2006 yılında yapılan bir röportajda Ekstein, ilk beş çocuğundan dördü Tay-Sachs hastalığından ölürken, Dor Yeshorim'in kuruluşundan sonra doğan çocuklarından hiçbirinin bu durumdan muzdarip olmadığını söyledi. Aynı röportaj, Dor Yeshorim'in katılımı nedeniyle durumun ultra-ortodoks topluluktan neredeyse tamamen ortadan kalktığını söyleyen bir New York nöroloğundan alıntı yapıyor.
2005 yılında, göbek kordonu kanının toplanması ve saklanması için Dor Yeshorim'in Kehila Kordon adlı bir yan kuruluşu kuruldu .
2016 yılında Dor Yeshorim, Ortodoks Yahudi cemaatinde evlilik umutları hakkında dövüşen iki kız öğrencinin rap videosu paylaşıldığında medyanın ilgisini çekti. Örgüt, "her şeyden çok rahatsız olduğunu" ve "...böyle bir şeyi teşvik etmenin bir organizasyon olarak itibarımızın altında olduğunu" iddia etti. Daha sonra Dor Yeshorim, kendisini videodan uzaklaştıran resmi bir açıklama da yaptı.
Operasyonlar
Dor Yeshorim, yalnızca ölümcül veya ciddi derecede güçten düşüren bozukluklara yol açan çekinik özellikleri tarar ve teşhis hizmetlerinden ziyade profilaktik sağlar. Dominant gen mutasyonlarından kaynaklanan bozuklukları taramazlar, çünkü bunlar bilinçli eş seçimi ile önlenemez. Yalnızca pozitif veya negatif genetik eşleşme olarak güvenilir bir şekilde rapor edilebilen koşullar test edilir.
Üç panel test sunulmaktadır: orijinal Standart Aşkenazi Paneli, Sefarad/Mizrahi Paneli ve İsteğe Bağlı Aşkenazi Paneli (ek bir ücret karşılığında sunulur). Ocak 2016'dan bu yana, Sefarad kökenli olduğunu belirten kişiler hem Aşkenazi hem de Sefarad panelleri ile otomatik olarak test edilmektedir. Standart Aşkenazi Paneli aşağıdaki hastalıkların test edilmesini içerir:
- Tay-Sachs hastalığı
- ailesel disotonomi
- Kistik fibroz
- Canavan hastalığı
- Glikojen depo hastalığı (tip 1)
- Fanconi anemisi (tip C)
- Bloom sendromu
- Niemann-Pick hastalığı
- Mukolipidoz tip IV
- Omuriliğe bağlı kas atrofisi
Dor Yeshorim tarafından toplanan örnekler anonimleştirilmiştir; her numuneyle ilişkili tek kişisel bilgi doğum tarihidir. Göndericiye numuneyi tanımlayan rastgele bir kimlik numarası verilir. İki Dor Yeshorim müşterisi evlenmeyi düşündüğünde, örnek kimlik numaralarını ve doğum tarihlerini değiş tokuş ederler ve her biri organizasyonla iletişime geçer. Her ikisi de aynı bozukluk için bir gen taşıdığında, eşleşmenin tavsiye edilmediği konusunda bilgilendirilirler. Bu durumda müşteri isteğe bağlı olarak danışmanlık ve destek hizmetleri için Dor Yeshorim ile ayrıca iletişime geçebilir. Bu şekilde tam gizlilik garanti edilir; Müşteriler aksini istemedikçe, kimin genetik olarak uyumsuz olduğunun Dor Yeshorim çalışanları bile farkında değil. Dor Yeshorim, "gereksiz duygusal yük" ve "ailelerin damgalanmasından" kaçınmak için hangi hastalığın belirtildiğini danışanlarına bildirmez. shidduchim bağlamında , bu genetik uyumluluk kontrolü, hayal kırıklıklarını ve kalp kırıklığını önlemek için genellikle ilk üç tarih içinde veya hatta ilk tarihten önce yapılır.
Amerika Birleşik Devletleri'nde, test maliyetleri 225 ila 500 dolar arasında değişmektedir. Gerçek test maliyetlerinin yarısı, özel bağışçılar ve hükümetler tarafından sübvanse edilmektedir.
Kolaylık sağlamak için Dor Yeshorim, evlilik yaşına yaklaşan öğrenciler için Ortodoks Yahudi okullarında yıllık sınav oturumları sağlar. Numuneler ayrıca özel olarak da sağlanabilir.
Resepsiyon
Sistem hem içeriden hem de toplum dışından övgü ve eleştiri aldı.
Mart 2006'ya kadar Dor Yeshorim, Ortodoks Yahudi cemaatinde ve liderleri arasında geniş bir destek elde etti ve herkesin bildiği gibi kabul edilen bir isim haline geldi. O zamana kadar 200.000'den fazla kişiyi test ettiler ve önerilen 750 eşleşmeye "uyumsuz" yanıt verdiler.
Yeshiva Üniversitesi'nde tıp etiği profesörü Moshe Dovid Tendler tarafından Dor Yeshorim tarafından kullanılan yönteme yönelik eleştiriler var .
Soru ortaya çıkıyor, ne zaman duracaksınız? Sahip olmak istemeyeceğiniz 90'a yakın [homozigot] gen var. Bu, insanların genetik durumlarının bilgisayar çıktılarını birbirlerine göstermelerine yol açacak mı? Asla evlenmeyeceğiz.
Tendler sistemi "onaylayan olduğunu hisseder öjenik o "Yahudiler kötü genlerin deposu olduğu fikrine" olarak gördüğü".
Albert Einstein Tıp Fakültesi'nde tıp profesörü olan Fred Rosner , "Dor Yeshorim'in muazzam bir hizmet verdiğini düşünüyorum... tarama yapmak harika bir şey ve potansiyel olarak ölümcül bir şekilde etkilenmiş bir çocuğun doğumunu önleyebilirseniz, Bu iyi bir şey."
Dor Yeshorim, hasta sonuçlarını saklamadığı, mali kayıtlarını yayınlamayı reddettiği ve başka bir yerde test edilmiş herhangi birini test etmediği için , Dor Yeshorim'in bazı temel testleri geçemediğini söyleyen Geoffrey Alderman tarafından eleştirildi. Yahudi Genetik Hastalıklarını Önleme Derneği de dahil olmak üzere eleştirmenler, İngiltere'deki Dor Yeshorim'i "Düğün vergisi" olarak nitelendirdiler.
Dor Yeshorim da iddia bir mektup dolaşımıyla, “dini nedenlerle” için o olmalı Musevi toplumu, ikna onun servisini kullanmak isteyen eleştirildi Bezalel Rakow . Rakow, "Her birey, testi arzularına uygun bir şekilde gerçekleştirme ayrıcalığına sahiptir" diyen bir sonraki mektubun imzacısıydı. 2012'de, Yahudi Chronicle, Dor Yeshorim organizatörünün Tay-Sachs taşıyıcısı olmanın damgasını vurduğu yönündeki iması nedeniyle incinen bir Tay-Sachs taşıyıcısı tarafından bir mektup yayınladı.