Desteklenen yaşam - Supported living

Destekli yaşam veya destekleyici yaşam , engelli vatandaşların bağımsızlıklarını (Bkz. bağımsız yaşam ) veya yerel topluluklarında karşılıklı bağımlılıklarını elde etmelerini veya korumalarını desteklemek için engelli bireyler ve aileleri ile birlikte tasarlanmış bir dizi hizmet ve topluluk yaşam düzenlemelerini (CLA) ifade eder . Destekli yaşam, 50. Yıldönümünü kutlayan NASDDDS'nin ( Ulusal Gelişimsel Engellilik Hizmetleri Devlet Direktörleri Birliği) tarihinde kayıtlıdır . Topluluk Destekli Yaşam Düzenlemeleri (CSLA), ABD'de topluluk yaşamındaki federal rolü göstermek için önemli bir federal çok eyaletli gösteriydi. Destekli yaşam, federal-eyalet-yerel ortaklıklar yoluyla finanse edilen topluluk yaşam programlarının temel bir hizmeti veya programı olarak kabul edilir.

Birleşik Devletlerde

Destekli yaşam, New York'ta entegre apartman yaşamı olarak erken kavramsallaştırma ve Oregon eyaleti tarafından erken bir tanım dahil olmak üzere, ABD'de çeşitli şekillerde tanımlanmıştır:

"Desteklenmiş yaşam, engellilerin istedikleri yerde ve kimlerle, istedikleri süre boyunca, bu seçimi sürdürmek için ihtiyaç duydukları sürekli destekle birlikte yaşamaları olarak tanımlanmaktadır."

"Desteklenmiş yaşam... sadeliği zariftir. Uzun vadeli kamu tarafından finanse edilen, organize yardıma ihtiyaç duyan engelli bir kişi, rolü kişinin insana yakışır bir şekilde yaşaması için gerekli olan her türlü yardımı düzenlemek veya sağlamak olan bir kuruluşla işbirliği yapar. ve kişinin kendi evini güvence altına alın."

Bir topluluk yaşamı geliştirme biçimi olarak, destekli yaşam, kendi ev girişimleri de dahil olmak üzere, hizmetlere ve topluma yönelik belirli yaklaşımlarla özdeşleştirildi. Bu hizmetler, "resmi" ve "resmi olmayan destek" (ve bunların ilişkisi) anlayışını ve "grup düşüncesi" yaklaşımlarından (örneğin, her biri 15 kişilik on ara bakım tesisi) kişi için, kişiyle birlikte ve kişi tarafından planlama hizmetlerine geçişi içeriyordu. "hizmet edilmeyi hedefliyor." Örneğin:

"Destekleyici yaşam, engelli yetişkinlere düzenli konutlarda destek hizmetleri sağlamak için (zihinsel ve) gelişimsel engelliler alanında bir hareketi temsil eder. Doğrudan destek hizmetleri, yatılı oda arkadaşları veya pansiyonerler, ücretli komşular, bir kişi dahil olmak üzere ücretli personel tarafından sağlanabilir. refakatçi, destek görevlisi veya kişisel asistan olarak işe alınmanın yanı sıra daha geleneksel ajans ve (değiştirilmiş) vardiyalı (yatılı) personel. Profesyoneller, arkadaşlar, aileler ve diğer "gayri resmi destekler" de insanlara kendi işlerinde yaşamalarına yardımcı olabilir. Desteklenen yaşam, insana yakışır, uygun fiyatlı ve erişilebilir konutlara yönelik bir hareketle birleştirilebilir."

ABD'de desteklenen yaşam, aşağıdakiler de dahil olmak üzere birçok bilinen kökene sahiptir:

  • Daha bağımsız yaşama (yarı bağımsız yaşam olarak da bilinir) yeteneğine sahip olduğu düşünülen insanlar için bir topluluk yaşamı hizmet kategorisinin geliştirilmesi.
  • ABD'de "en ağır engelli" kişilere daha fazla seçenek, daha entegre ve daha düzenli evler ve apartmanlar sağlamak için büyük bir reform girişimi olarak.
  • Bu dönemdeki organizasyonel çalışmaların bir parçası olarak (yani programlar, ajanslar ve bir dereceye kadar eyalet, bölge ve ilçe sistemleri), çocuklar için aile desteği ve yetişkinler için destekleyici yaşam arasında ayrım yapılması dahil.
  • Yeni hizmet yapıları, program geliştirme ve finansmanı içeren destekleyici bir yaşam yaklaşımına devlet reformu ve geliştirme olarak.
  • Destekleyici yaşamı (ve kişisel bakım, geçici bakım, çevresel değişiklikler, vaka yönetimi, ev işleri hizmetleri, refakatçi hizmetleri, yetenekli hemşirelik, destekleyici yaşam koçu gibi hizmetler ve destekler) tanımlamak ve finanse etmek için federal bir girişim olarak.
  • Sağlayıcı ve ajans hesapları ve organizasyonel gelişim (örneğin liderlik, kişi merkezli, bireyselleştirilmiş ve esnek destek hizmetleri) olarak.
  • ABD'de ve Kanada gibi diğer ülkelerde doğrudan profesyonel destek ve topluluk destek çalışanlarına yönelik hareketin bir parçası olarak.
  • Desteklenen yaşam, ev ve destek hizmetlerinin ebeveyn ve "hizmet kullanıcısı" hesapları olarak ve ABD'deki eyaletlerde kendi kendini savunma çabalarıyla bağlantılı olarak.
  • Bakım evleri de dahil olmak üzere "özel nüfus grupları" veya daha sonra "kurumsal ortamlara ihtiyacı olduğu düşünülen" kişiler için toplulukta destekleyici olarak bağımsız yaşamla bağlantılı olarak.
  • Son olarak, federal, eyalet ve sağlayıcı terimi olarak, topluluk temelli yaşam hizmetlerinin "her türlüsü" (yani zihinsel ve gelişimsel engelliler alanı) için geçerlidir. Son zamanlarda, bir eyalette bu terim, çocuklar için de dahil olmak üzere, destekleyici yaşam idealleri ve ilkelerinin antitezi olan ayrılmış bir yerleşim kampüsüne bile atıfta bulundu.

Konseptin Evrimi

Destekli yaşam ayrıca ABD'de farklı eğilim çizgileri boyunca gelişmiştir; bunlardan ikisi, topluluk üyeliği desteğinin yeni topluluk paradigmalarında topluluk yaşam kavramlarının genişletilmesini ve kurumsal bir kişiden kişi merkezli planlama paradigmasına dönüşümün güçlendirilmesini içeriyordu. toplum yenilenmesi (ve mahalle varlıkları) ve hizmet sistemi konut, ev ve kaliteli toplum yaşamında kişisel yardım ve desteklere dönüşür. Destekleyici yaşam, özel nüfus gruplarının da IL hizmetlerinden ve kavramlarından yararlanabilmelerini sağlamak için bağımsız yaşamın bir müttefikiydi .

Topluluk Katılımı

İlk olarak, liderliğin bir kısmı (örneğin, federal finansman, eyalet liderleri, ajans sağlayıcılar, bilgi yayma ağları), "topluluk katılımı"nda ortaya çıkan kavram ve uygulamalara dayalı olarak genişletilmiş "topluluk yaşamı" kavramına geri döndü. Entegre rekreasyon, topluluk fırsatları ile kapsayıcı eğitim, topluluk üyeliği, kendi kaderini tayin etme, "topluluk tohumlama", "kişi merkezli" ve kişiselleştirilmiş destekler kavramlarıyla bağlantılı desteklenen yaşam. Bu, Louisiana Gelişimsel Engelliler Konseyi'nin Topluluk Fırsatları Projesi gibi projelerle sonuçlandı; bu projeler, Paul'ün kilise üyesi, nişanlısı, sağlık kulübü üyesi, iyi komşusu, Fred's Country Western'de ve kahve dükkanında düzenli olması gibi rollere ve ilişkilere dayanıyordu. , ve eyalet çapında tanınma ile kendi kendini savun.

destekleyici yaşam

İkinci olarak, destekleyici yaşam kavramı, konut ve kişisel yardım hizmetlerinin (sağlık tarafından finanse edilen) bağımsız yaşam konseptine yönelik boşluğu kapatmak için bir konut programının hizmet kategorisinden (yani, paket hizmetler içeren tesis temelli program modeli) genişletildi. "yoğun destek hizmetleri" (özel nüfus grupları, "ağır engelliler"), bir dizi "toplum destek hizmetleri" (örneğin, toplum danışmanlığı, rekreasyon destek personeli), düzgün toplum yaşamı (örneğin, topluluk istihdamı, finansal güvenlik) ve topluluk ve kendi kaderini tayin/seçim ilkeleri.

Bu kurum ve sistem değişikliği çalışması, aşağıdaki program tasarım bileşenleri de dahil olmak üzere toplumda engellileri destekleyen kuruluşların önde gelen uygulamalarının belirlenmesine dayanıyordu: konut ve desteğin ayrılması, ev sahipliği ve kiralama, bireyselleştirilmiş ve esnek destekler ve bireysel tercih. Bu program tasarımı, "hizmet koordinasyonu/vaka yönetimi/hizmet komisyoncusu/destek kolaylaştırıcısı", "bireyselleştirilmiş finansman" ve "planlama ve desteklere kişi merkezli yaklaşımlar" gerektirir. Bu çerçeve toplum hizmetlerinde kişi merkezli bir dersin tasarımında kullanılmış ve üniversite doktora öğrencilerinin mezunlara yönelik destekli/canlı yaşam yaklaşımını çerçevelemektedir.

Konut ve "kendi evimiz"

Genel olarak, odak noktası insanların yerlerini "kendi evlerine" dönüştürmeye devam etse de, bu da yerel düzeyde diğer konut ve destek seçeneklerini keşfetmek için federal bir girişim haline geldi.

Hizmet yapılandırması ve program tasarımı seviyelerinde, bir "konut ve destek" yaklaşımının tanımlanan beş özelliğini keşfetmek için bir çoklu durum çalışması araştırma tasarımı kullanıldı: konut ve desteğin ayrılması, "ev sahipliği", kiracılık dahil, yakın ilişki değerlendirme, bireysel planlama ve bireyselleştirilmiş finansman, esnek ve bireyselleştirilmiş destek hizmetleri ve seçim arasında. Şimdi Saygıdeğer Judith E. Heumann ve merhum Ed Roberts gibi liderler tarafından yönetilen bağımsız yaşam hareketiyle başlayan kişisel yardım hizmetlerinde ayrı gelişmeler yaşanıyordu ; bugün de güncelliğini koruyor (Örneğin, California, San Francisco Eyalet Üniversitesi'ndeki ABD'deki Kişisel Yardım Hizmetleri Merkezi; daha sonra Dünya Engellilik Enstitüsü'nün Kişisel Yardım Hizmetleri Merkezi'ndeki Rehabilitasyon Araştırma ve Eğitim Merkezi, 1990).

Güney Dakota'daki bir devlet politikası çalışması , mevcut küçük apartman/ev yapılarını değiştirmeye kıyasla, mevcut tesis tabanlı hizmet tasarımından tam bir düzenli konut ve destek seçenekleri yelpazesine geçmek için gerekli olan devlet sistemlerindeki değişikliğin ilişkisini araştırdı. Connecticut . Bugüne kadar, ABD'de (2012 itibariyle) bu tür bir sistem dönüşümüne dair bir kanıt yoktur, ancak son iki kategoriden 189.000'den fazla katılımcı dahil olmak üzere kendi evleri, kişisel yardım hizmetleri ve destekleyici yaşam yaklaşımları hakkında raporlamaya geçtik. .

2013'te Robert Agranoff , "Kamu Yönetimi İncelemesinde", ABD'deki önde gelen devlet sistemlerinin (Fikri ve Gelişimsel Engellilerde) büyük bir kurumsal sistemden küçük, dağınık topluluk evlerine ve hizmetlerine %80-90 oranında bir dönüşüm gösterdiğini bildirdi. topluluk. Bu değişiklikler, STK (kar amacı gütmeyen kuruluş) sektörlerinde (örneğin, Fratangelo, 1994) büyük organizasyonel değişiklikleri içeren eyaletlerdeki çabalara ve eyalet hükümetinin kamu politikaları, departmanları ve finansmanında (örneğin, Braddock, Hemp & Rizzolo, 2008).

ABD'deki topluluk destek standartları

ABD'de destekleyici yaşam, topluluk entegrasyonu , topluluk katılımı, bağımsız yaşam ve içermenin bir parçası olarak ülke çapında topluluklarda topluluk destek hizmetleri için, bazen isteksizce, onlarca yıllık federal politikalar bağlamında önemli bir harekettir . Bu harekete, kökleri 1950'lerde rehabilitasyona ve 2000'lerde eğitime dayanan kendi kaderini tayin hakkına güçlü bir vurgu eşlik etti.

1990'larda bu hareket, "insan hizmet çalışanları" olarak adlandırılan doğrudan hizmet çalışanları ve bunların "topluluk yöneticileri" (2013, Çalışma Bakanlığı istatistikleri) dahil olmak üzere personelin beceri standartlarını vurguladı. 2013 yılında bu alanlarda geliştirilen tüketici odaklı hizmetlerle eğitim ve öğretim standartları, yeni ABD Doğrudan Destek İş Gücü ve Medicaid ve Medicare Merkezleri kapsamında giderek yenilenmektedir.

topluluk yaşamı

Topluluk yaşamı terimi, ABD'deki topluluklarda (örneğin, Wolfensberger, Racino, Bersani, Nisbet, Taylor ve Bogdan, Syracuse Üniversitesi, Eğitimde Lisansüstü Çalışmalar, 600) "konut hizmetlerinin" gelişiminin bir sonucuydu ve kurumsal tesislerin geliştirilmesinden ayrılıyor. Bu gelişme ve büyümenin bir parçası olarak, grup evleri, personelli daireler, koruyucu aile ile başlayan bu hizmetlerin farklı tipolojileri ve daha sonra erken müdahale, aile destek hizmetleri, destekleyici yaşam ve "ilgili hizmetler" gibi çeşitli yeni ve yenilikçi hizmetler ortaya çıktı. (örneğin, destekli istihdam, destekli konut). Bugün, topluluk yaşamı, pansiyon ve bakım evleri, kişisel bakım evleri, bakım tesisleri, bağımsız yaşam tesisleri, destekleyici yaşam ve ev sahipliği, aile bakımı, kişisel yardım hizmetleri dahil olmak üzere 43'ün üzerinde konut tipolojisini içerebilir (örneğin, Pynoos, Feldman & Ahrens, 2004). , tıbbi evler ve yaşlılar için yardımlı yaşam tesisleri.

Birleşik Krallık'ta

Destekli yaşam , Birleşik Krallık'taki yerel makamlar tarafından, engelli vatandaşların yerel topluluklarında bağımsızlıklarını korumalarına yardımcı olmak için tasarlanmış bir dizi hizmeti kapsamak için verilen terimdir .

Daha önce, konut ve destek genellikle bir hayır kurumu veya yerel konsey tarafından sağlanıyordu . Artık zihinsel ve bedensel engelliler kendi evlerinde yaşayabilir ve başka bir kuruluş tarafından veya kişisel bir asistan (ücretli ziyaret veya yatılı bakıcı) tutarak kişisel destek alabilirler.

2009 itibariyle, Birleşik Krallık hükümeti "yerel konseylerin öğrenme güçlüğü çeken insanlara barınma, bakım ve aşağıdakileri içeren destek seçenekleri arasında seçim yapmaları için gerçek bir fırsat vermesini" bekliyordu:

  • Destekleyici yaşam.
  • Küçük ölçekli sıradan konut.
  • Köy veya kasıtlı topluluklar." (s. 73)

Araştırma ve geliştirme sektöründe Birleşik Krallık, destekleyici yaşam konutları ve grup evlerinde ve topluluk entegrasyonunun bir parçası olarak aktif destek olarak adlandırılan bir kavram ve uygulamada lider olmuştur.

"İnsanlara Değer Vermek, 21. Yüzyıl" raporundaki "destekleyici yaşam", bu yaklaşımı şu şekilde tanımlamıştır: "hizmetleri bireylerin belirli ihtiyaç ve isteklerine göre tasarlamakla ilgilidir ve toplu yaşam etrafında tasarlanmış barınma ve destekle sonuçlanma olasılığı daha düşüktür. Sağlık araştırmaları, desteklenen yaşamın daha fazla genel seçeneğe ve daha geniş bir topluluk etkinliği yelpazesine sahip insanlarla ilişkili olduğunu göstermiştir." (s. 73)

İngiltere'deki takımlar

Yerel destekli yaşam ekipleri, herhangi bir bölgede hangi destekli konutların mevcut olduğu konusunda tavsiyede bulunabilir. Diğer yardımlar şunları içerebilir:

  • kişisel asistan veya diğer bakım hizmetleri
  • Özel kaynaklı bakım hizmetleri için ödeme yapmak için Doğrudan Ödemeler
  • hareketlilik ekipmanı
  • ev uyarlamaları
  • güvenlik
  • acil çağrı merkezi
  • tekerlekli yemekler

Uluslararası işbirlikleri

Linda Ward'ın (1995) "Değerler ve Vizyonlar: Öğrenme Güçlüğü Olan Kişiler için Hizmetlerde Fikirleri Değiştirme" konulu düzenlenmiş metninde yazdığı gibi, ""grup ev modeli"nin kusurları ABD'de Birleşik Krallık'tan daha erken fark edildi." (s. 12). "Destekleyici yaşam" olarak adlandırılan bu gelişmelerin Racino, Walker, O'Connor ve Taylor (1993) tarafından zengin bir şekilde belgelendiğini söylüyor. ABD'de Topluluk Destekli Yaşam Düzenlemeleri üzerine federal hükümet tarafından dokuz eyaletli pilot çalışmalar sırasında yazılan, ne olduğu konusunda eyaletler arası büyük değişkenliğe dikkat çekti ve 1991 ulusal organizasyon çalışmasına yakın temel ilkeleri belirledi (konut ve desteğin ayrılması) , her seferinde bir kişi, tam kullanıcı seçimi ve kontrolü, kimseyi reddetme ve gayri resmi destek ve topluluk kaynaklarının maksimum kullanımı ile ilişkilere odaklanma). Karşılaştırmalar için, yaklaşık olarak aynı zamanlarda, Paul Williams (1995) Büyük Britanya'da mevcut olan, yaşam paylaşımı, pansiyonlar, personelli evler, yalnız yaşama, lojmanlar, aile yerleşimleri, grup evleri, ailelerle birlikte yaşama, kısa süreli bakım, hastaneler ve köy toplulukları, diğerleri arasında.

1980'lerin ve 1990'ların Birleşik Krallık'ta yaşayan evler ve topluluklar konusundaki en önemli girişimlerinden biri, o zamanlar King's Fund'dan uluslararası üne sahip olan meslektaşımız David Towell aracılığıyla ABD'de paylaşılan "Etkili "An Ordinary Life" makalesiydi. ve Büyük Britanya Ulusal Kalkınma Ekibi. Kitaplarından biri olan An Ordinary Life in Practice , ilkeli ulusal değişim için stratejik çerçevesiyle eşleştirildi. Kapsamlı kitapta (1988), Richard Brezilya ve Nan Carle sıradan bir ev hayatını anlatıyor, Linda Ward sıradan bir topluluk hayatı için fırsatlar geliştirmeyi, Paul Williams ve Alan Tyne hizmet geliştirme için değerleri (normalizasyon temelli, Wolf Wolfensberger ), Alice Etherington , hizmet kullanıcıları olarak Keven Hall ve Emma Whelan (yaşadığım yer, çalıştığım yer), Philippa Russell çocuklar ve aileler, Jan Porterfield düzenli istihdam, merhum James Mansell eğitim, David Towell stratejik değişimi yönetme ve Roger Blunden diğerlerinin yanı sıra kaliteyi korumak.

2013'te, mevcut çerçeve, dünya çapında sürdürülebilirlik ile hem ABD'de hem de Birleşik Krallık'ta benzer şekilde kapsayıcı ve sürdürülebilir konut ve topluluklardır. 2017'de, bu dahil etme girişimleri , Georgia, Atlanta'daki Amerikan Kamu Yönetimi Derneği'nde topluluk entegrasyon teorileriyle ilişkili olarak tartışıldı . (Racino, Rolandi, Huston ve Begman, 2017)

Kanadalılar, ABD'de geçerli olan destekli yaşam terimini tipik olarak kullanmasalar da, "topluluk yaşam seçenekleri için destek ve hizmetlere yönelik bazı fonların yeniden tahsis edilmesini" içeren topluluk hareketine kurumun ortaklarıydı (Prince, 2002). Tarihsel metinlerde adı geçen kurumsuzlaştırma hareketi, Kuzey ülkeleri ve Yeni Zelanda ve Avustralya, toplum gelişiminde ilk ortaklardı.

Referanslar