Uluslararası Miyelom Vakfı - International Myeloma Foundation
 | |
| Takma ad | IMF |
|---|---|
| Oluşumu | 1990 |
| Kurucu | |
| Tür | Kar amacı gütmeyen kuruluş |
| Hukuki durum | 501 (c) 3 |
| Amaç | kanser araştırması, hasta eğitimi |
| Merkez | Kuzey Hollywood, Kaliforniya , ABD |
| İnternet sitesi | miyelom |
Uluslararası Miyelom Vakfı (IMF) , kemik iliğindeki plazma hücrelerinin kanseri olan miyelom hastalarına hizmet veren, kar amacı gütmeyen bir Amerikan kuruluşudur . IMF ayrıca aile üyeleri, miyelom hastalarının bakıcıları, doktorlar ve hemşireler için destek ve bilgi sağlar. Organizasyon, dört temel alana odaklanarak tüm miyelom hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmeye adanmıştır: araştırma, eğitim, destek ve savunuculuk.
1990 yılında Brian Novis, Susie Novis ve Brian GM Durie tarafından kurulan IMF, eğitim seminerleri, hasta yardım hattı, çok dilli yayınlar, devlet savunuculuğu ve bir web içeren programlar sunan, hem hastalar hem de bakıcılar için bir 501 (c) 3 kaynağıdır. bakım ve tedaviyi kaydetmek için Kişisel Bilgi Yönetim sistemi tabanlı.
IMF'nin merkezi Kuzey Hollywood, California'dır ve 2018 yıllık raporuna göre 140 ülkede 525.000 üyeye sahiptir. Sloganı "Yaşamları iyileştirmek - Çare bulmak" tır.
Tarih
IMF, 1990 yılında 33 yaşında multipl miyelom teşhisi konan Brian Novis, karısı Susie Novis ve doktoru Brian GM Durie tarafından kuruldu.
Brian Novis, 1992'de miyelomdan öldü, ancak IMF'nin çalışmaları, Susie Novis'in Başkan ve Durie'nin Yönetim Kurulu Başkanı olarak görev yapması ile devam ediyor.
Programlar
ABD'de her yıl miyelom tanısı alan yaklaşık 32,110 yeni hasta bulunmaktadır. IMF, tüm yeni hastaları ve bakıcılarını eğitmeye yardımcı olmak için çeşitli programlar sunmaktadır.
1993 yılında IMF, Hasta ve Aile Seminerleri sunan, hastalara ve bakıcılarına miyelom alanında çalışan doktorlara erişim sağlayan ilk organizasyon oldu. ABD merkezli seminerler Florida Boca Raton'da düzenlendi; Seattle, Washington; Boston, Massachusetts; ve Los Angeles, California. Çek Cumhuriyeti, Danimarka, Almanya, Fransa, Avusturya, Norveç, Slovakya ve İtalya'da uluslararası temelli seminerler düzenlenmiştir.
Küçük topluluklarda benzer etkinliklere duyulan ihtiyacı karşılamak için, IMF ayrıca Bölgesel Topluluk Çalıştaylarına ve Miyelom Merkezi Çalıştaylarına da ev sahipliği yapmaktadır. ABD Bölgesel Toplum Çalıştayları Kuzey Carolina, Georgia, Teksas, Indiana, Arkansas, Kansas ve Wisconsin'de düzenlendi. Almanya, İtalya ve Çek Cumhuriyeti'nde uluslararası temelli seminerler düzenlenmiştir.
IMF, düzenli olarak güncellenen ve IMF web sitesinde hem basılı hem de dijital olarak ücretsiz olarak sunulan bir dizi yayın üretir. IMF yayın kütüphanesi, tedavideki yenilikler ve klinik araştırmalarla ilgili bilgiler dahil olmak üzere miyelomla ilgili bilgiler sağlar. IMF ayrıca, IMF'nin yayınlarından oluşan ve yeni teşhis konulan hastalara ve ailelerine hastalık ve bakımı anlamalarını sağlamak için tasarlanmış bir Bilgi Paketi de hazırlamaktadır.
IMF, bilgi alışverişini ve desteği kolaylaştırmak için miyelom posta listesi bir amiloid posta listesi oluşturmak için Kanser Çevrimiçi Kaynakları Derneği (ACOR) ile birlikte çalıştı. IMF ayrıca 800-452-CURE (2873) adresinde bir yardım hattına ev sahipliği yapar ve www.myeloma.org adresinde çevrimiçi yardım sunar.
Savunuculuk
IMF'nin, miyelom topluluğunu etkileyen kritik sağlık sorunları hakkında görüş almaları için bireylere rehberlik eden bir savunuculuk grubu ( Miyelom EYLEM Ekibi ) vardır.
Araştırma
IMF, bir miyelom geni ve doku bankası projesinin sürdürülmesini içeren çeşitli araştırma çabalarında yer almaktadır .
IMF , miyelom için bir tedavi bulma taahhüdünün bir parçası olarak 1994 yılında Brian D. Novis Araştırma Fonu'nu oluşturdu . Novis, IMF'nin ortak kurucusuydu ve onun anısına, organizasyon daha iyi tedavi, yönetim, önleme ve tedavi araştırmalarını teşvik ediyor. Bağışlar, özel kişilerden gelen bağışlarla sağlanır ve miyelom alanındaki doktorlara ve araştırmacılara ve ayrıca MGUS (önemi belirsiz monoklonal gammopati) ve immünoglobulinden türetilmiş amiloidoz dahil ancak bunlarla sınırlı olmamak üzere ilgili bozukluklara verilir.
Bir yan kuruluş, dünyanın dört bir yanından çok çeşitli miyelom projeleri üzerinde işbirliği yapan 100'den fazla miyelom araştırmacısından oluşan bir konsorsiyum olan Uluslararası Miyelom Çalışma Grubu'dur (IMWG). IMWG üyeleri, miyelom başlangıcını önlemek, tedaviyi iyileştirmek ve bir tedavi bulmak için araştırma yapar. Çalışma grubu, kendi adına bildiriler ve tedavi kılavuzları yayınlar ve ayrıca üyelerinin yayınlarına sponsor olur.
IMF ayrıca miyelom için bir tedavi bulmaya yönelik Black Swan Araştırma Girişimi'ne (BSRI) sahiptir.
Bağış
Organizasyon, her yıl Kasım ayında Peter Boyle Memorial fonundan yararlanan yıllık Komedi Kutlaması olan büyük bağış toplama etkinliğini düzenliyor. Ayrıca, IMF bireysel bağışları ve eşleşen hediyeleri kabul etmektedir . Hope Society üyeliği ve Amazon'u kullanarak alışveriş yapmak da IMF'ye yardımcı olabilir.
Amerika Birleşik Devletleri'nde, IMF, IRS tarafından 501 (c) kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kategorize edilmiştir .